こんにちは、ともともです。
今回は、起立性調節障害という病気についてご紹介したいと思います。
起立性調節障害とは一体なに？
起立性調節障害(OD)は、思春期に多く発症する病気で、自律神経のバランスが乱れること(脳循環・神経調節の機能不全)が原因と言われており、小学生の5％、中学生の10%が罹患するとも言われているんです。
症状は、朝なかなか起きられない・午前中は調子が悪い・頭痛・腹痛・立ちくらみ・食欲不振・集中力の低下などなど。甘えでも怠けでもなく、気合いや根性でどうにかなるものでもなく、病気です。病気とは言え、特効薬はありません。
朝起きられなくて学校に行けず不登校になるパターンが多く、起立性調節障害の子どもの３分の２が不登校になるようですが、子どもが起きないのを見ると、さぼりたいのかな？怠けかな？と思い、叱咤激励し、なんとか学校に行かせる方が多いのではないでしょうか？私もきっとそう…
そこで、先日、娘さんの起立性調節障害と向き合われているお母さんに色んなお話をうかがってきました。もし、子どもの不調の原因がわからないという保護者の方がいらっしゃったら参考にしていただきたいなと思います。
【質問】起立性調節障害を発症する前に予兆はありましたか？また、発症当初はどのような様子でしたか？
はっきりした発症は中学1年生の5月ですが、小学校高学年の頃に、お腹が痛い・耳鳴りがする・朝が苦手でいつもギリギリ登校…という症状がありました。小児科や耳鼻科に行って何度も検査をしましたが原因がわからず…病院の検査で異常がなかったので、ただの怠けや根性がないだけかなと思い、発症当初は引きずり起こして、力づくで車に乗せ学校に送っていく日々でしたが、校門の前に着くとお腹が痛くなり車から降りることができず、そのまま家に引き返す日も少なくありませんでした。
どう考えても異常事態で、毎朝毎朝この状態が続くと娘も私も体力的にも精神的にももたないと思ったものの、薬でどうにかなるものなのか？何科の病院を受診すればいいのか？と途方に暮れ、悩んでいた時に、塾の先生との面談で最近の様子をお話ししたところ“起立性調節障害”という病気があると教えてもらい専門医を探し受診しました。
今思えば、小学校の頃の腹痛や耳鳴りなどは起立性調節障害の予兆だったんだなぁと思います。
【質問】病院ではどのような検査をうけましたか？
新起立試験とヘッドアップティルト試験を受けました。
ベッドに寝た状態で脳血流・血圧・心拍数を測り、その後、自力で立ち上がり、それらの数値がどう変化するかを見て、また寝た状態になり、今度は自力ではなくベッドごと上体を起こし数値が乱れるかを確認する検査でした。
症状は様々で個人差があり、起立直後に脳血流や血圧が低下しなかなか回復しない“起立直後性低血圧”、起立後に心拍数が増加しふらつきや頭痛が現れる“体位性頻脈症候群”、起立中に突然血圧が低下し脳血流不足により意識が薄れる“血管迷走神経性失神”、起立直後ではなく立ち姿勢が続き血圧が低下する“遷延性起立性低血圧”などのサブタイプがあるようです。
我が家は、新起立試験は大阪の起立性調節障害専門クリニックで行ない、通院は心療内科ですが、小児科や大学病院でも診てくださるところがあるようですよ。
【質問】娘さんが不登校になった当初のお母さんの心境を聞かせてください
学校や友達や先生が大好きな娘で、いじめにあっているわけでもなさそうだし、これが嫌だから行かない！というわけでもなかったですし、行けない理由が見つからず…
当時の私は、学校に行くのが“普通” “当たり前”と思っていたので、本人の体調や気持ちよりも、とにかく登校させることしか考えていませんでした。
【質問】病名がわかり家族で気を付けたことはありましたか？
関連する本を読み、ネットやオープンチャットなどで情報を集め、漢方薬やサプリメントや栄養療法や鍼灸や入浴剤などなど色んなものを試しましたが、一番大切なのは、とにかくストレスをためないこと・自己肯定感を高めること・無理をせず自分のペースで過ごすこと。
診断が出てからは、朝も無理矢理起こさず何事にも無理強いしないように、やんわり声かけをしつつ、些細なことでも褒めて自己肯定感をあげること、娘の話を聞き、様子を見つつ、やりたいこと出来ることをフォローしていくことを心掛けました。
とはいえ、私も人間なので、スマホ三昧の引きこもり状態の娘にイライラすることや言い過ぎることもあり、その度に反省の日々で、何度もこっそり泣きました。
勉強の遅れに不安を感じている娘ですが、不安とは裏腹に机に向かう気力が湧かず…成績も落ちるところまで落ちましたが、今は様々な高校があり、まだまだ学び直しができるので「しっかり治し、いつか夢を掴むために、今は無理せず自分の体調と向き合うように」と話しています。
起立性調節障害に限らず、頭痛持ち・腹痛持ち・貧血持ちなどなど不調を抱えている人の方が多いと思いますし、それぞれ自分の体調と付き合っていかなくてはいけないですよね。娘も最近は「この腹痛はトイレに行けば治まる」とか「この頭痛は痛み止めを飲むほどじゃない」とかだいぶ付き合っていけるようになりました。
同居の祖父母は、やはり世代的にもなかなか理解が難しいようで、“普通” “当たり前” “皆は…”。意識の強いおじいちゃんおばあちゃん世代にも、中学生の1割が罹患している決して珍しくない“起立性調節障害”という病気があることを正しく知って理解してもらいたいです。
学校の先生からの根性論に苦しんでいる子ども達も少なくありません。多くの人にもっと認知されて、社会がサポートできる世の中になってほしいです。
先日、ふと娘に「一番つらかった時期に、何をしてもらったのが嬉しかった？」と聞くと「病院に連れて行ってもらえて原因が分かったこと。“とにかく学校に行きなさい！”と理解せず言う親じゃなくてよかった。」と答えてくれました。
【質問】今は学校に行けるようになったそうですが、それまでの経緯を教えてください
発症当初の状態は“予兆”のところでお話しした通りですが、中学２年生になり、不登校の担当をしていた先生が担任になったことや、相談しやすいスクールカウンセラーさんになったこと、友人関係で教室に行けなかった時期も私が仕事から帰ってから一緒に放課後登校に行き学校との繋がりを続けていけたこと、先生方が常に気にかけて居場所を作って下さったこと、その積み重ねのおかげで、三学期にちょっとしたきっかけで友人関係のわだかまりが解けた時に突然教室に行き、色んな糸が一気に解け始め、体調も良くなっていきました。
身体の成長も緩やかになり自律神経も整ってきたこともあると思いますが、同級生からの声かけが背中を押してくれて良い方向に動き出し、教室に行き始めた直後の校外学習に朝の集合から参加し元気に帰って来られたことも自信にも繋がったようです。
中学3年生になり、修学旅行も初日の体調不良はあったもののフルで参加し、体育大会でも走ったり踊ったり、最高の思い出を作れているようです。
まだまだ朝一からは登校できませんが、ほぼ毎日登校しています。
出来ることが増えてくると、親としてはどうしてもあれもこれもと欲が出て言葉に出してしまいそうになりますが、油断するとすぐにメンタル面から体調も戻ってしまう恐れがあるので、これまでに経験し学んだことを日々自分に言い聞かせています。
娘自身も、受験が徐々に近づき、不安や焦りやプレッシャーもあるようですが、娘らしくマイペースに「今」を満喫してほしいと思います。
【質問】最後に一言お願いします
年数が経つと症状が和らいでいき、必ず治る病気(1年で約半数・2～3年で約8割)と言われていますが、少なからず何かしらの症状とは長く付き合っていかないといけないと感じています。
一言で「不登校」と言っても原因は様々です。
起立性調節障害発症から不登校になる子、人間関係のもつれから不登校になる子、不登校から起立性調節障害を発症する子…いろんなことが絡み合っていて本当に複雑です。
子どもが学校を休むことが増えても、お仕事や家事育児などで忙しくゆっくり話を聞いてあげられなかったり、理解できなかったりするご家庭が少なくないと思います。
急に朝起きれなくなり、学校に行けなくなり、一体何なんだろう？と悩まれている方が、お子様の心の声に耳を傾け、受診し、原因を知り、早い段階で正しい対処ができるように、こういった情報媒体でもどんどん取り上げてほしいと思います。
合言葉は、“生きてるだけで丸儲け”です！
もちろん、朝起きられないお子さんがみんな起立性調節障害であるわけではないと思いますが、「うちの子もしかすると」と思われる方は今回インタビューさせていただいたお母さんのお話を参考にしていただければ嬉しいです。
＊おすすめ書籍＊
『不登校は 1 日 3 分の働きかけで 99％解決する』森田直樹著 リーブル出版
『起立性調節障害 朝起きられない子どもの病気がわかる本』田中大介著 講談社
『学校に行けなかった中学生が漫画家になるまで』月本千景著 中央公論新社
また、不登校のお子さんを支援されている塾もあるので、こちらも参考に読んでみてくださいね☺
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